De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting heeft als doel dat binnen 5 jaar medicijnen voor vrijwel alle 1600 mensen met de Taaislijmziekte beschikbaar zijn
Wat is de Taaislijmziekte?
- Bij mensen met Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte) is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai en de longen, alvleesklier, darmen en lever functioneren daardoor steeds slechter.
- Het slijm kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen.
- Taaislijmziekte is een erflijke aandoening met een beperkte levensverwachting. De aandoening is niet te genezen.
- In Nederland hebben ongeveer 1600 mensen CF. Bij 1 op 6.000 baby’s wordt in Nederlands CF vastgesteld. Elk jaar worden er in Nederland due ongeveer 30 baby’s met CF geboren.
Wat doet de NCFS?
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich in voor een langer en beter leven voor alle kinderen en (jong) volwassenen met CF in Nederland. De NCFS is hét expertisecentrum op het gebied van cystic fibrosis en behartigt de belangen van mensen met CF, geeft voorlichting en maakt lotgenotencontact mogelijk. Daarnaast stimuleert, coördineert en financiert de NCFS wetenschappelijk onderzoek.
Bijna de helft van de mensen met CF in Nederland gebruikt al medicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. Ze zijn daarmee niet genezen, maar CF is veel minder aanwezig in hun leven. Hun conditie gaat enorm vooruit, ze hebben minder ziekenhuisopnames nodig en vaak kan het (deeltijd)werk of naar school gaan weer worden hervat. De NCFS heeft als doel dat binnen 5 jaar dit soort medicijnen voor vrijwel alle 1600 mensen met CF beschikbaar zijn.